Tag der seltenen Erkrankungen
Tag der seltenen Erkrankungen
Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar in der Stadtbücherei - Menschen erzählen ihre Geschichte!
Am Samstag (28.02.) erzählen ab 10 Uhr bis 12:30 Uhr lebendige Bücher ihre Geschichte. Die Stadtbücherei Coesfeld, der ELA e.V. und der Bunte Kreis Münsterland laden alle Interessierten ein, sich zu seltenen Erkrankungen zu informieren.
Jeder Mensch hat seine eigene Geschichte mit unterschiedlichen Facetten, persönlichen Erlebnissen, Schicksalsschlägen und ergreifenden Momenten – ein Leben, das mal laut und mal leise ist. Wir sind alle lebendige Bücher.
Aus diesem Grund stellen sich zum Tag der seltenen Erkrankungen Menschen mit ganz unterschiedlichen Erfahrungen und ihre Geschichte als „Menschliches Buch“ zur Verfügung und erzählen, was sie mit ihrer eigenen Erkrankung oder als Angehöriger bewegt hat. In einem sicheren „Begegnungsraum“ erhalten Besucher:innen die Möglichkeit Fragen zu stellen oder einfach den Erfahrungen zu lauschen.
Egal ob man selbst betroffen ist oder als Angehöriger Menschen mit seltenen Erkrankungen begleitet, der Weg bis zu Diagnose kann steinig sein und auch das Leben mit der Erkrankung ist mit neuen Herausforderungen verbunden. Was sollte bedacht werden, wenn das eigene Kind erkrankt? Was bedeutet die Erkrankung auch für Geschwisterkinder? Wie kann der Alltag neu organisiert werden?
Am 28. Februar sollen in der Stadtbücherei Räume geschaffen werden, um ins Gespräch zu kommen. „Wir wollen mit unserer Aktion das gegenseitige Verständnis fördern und Vorurteile abbauen“, erklärt Claudia Horstmann vom ELA e.V.
Anja Dietrich-Nähle, Leiterin der Stadtbücherei Coesfeld, freut sich über die Möglichkeit, dieses Projekt unterstützen zu dürfen: „Die Stadtbücherei ist ein offener Ort für alle und genau deshalb unterstützen wir dieses Projekt sehr gern. Hier treffen tagtäglich Menschen mit ganz unterschiedlichen Hintergründen und Bedürfnissen aufeinander. So entsteht ein Raum für einen offenen Austausch und Diskussionen ohne Vorurteile.“
Gesprächszeiten werden ab 10 Uhr in der Stadtbücherei persönlich vergeben. Bis zum Gespräch können sich Interessierte am Info-Stand informieren oder es sich mit einem Kaffee und einer Zeitschrift aus dem Büchereibestand gemütlich machen.
Zu den Vereinen:
Seit die Organisation ELA („European Leukodystrophy Association“) 1992 in Frankreich gegründet wurde, übernehmen Eltern und Patienten engagiert Aufgaben, um diese wenig bekannten Krankheiten aus ihrem Schatten zu holen. Populäre Paten wie der Fußballer Zinédine Zidane üben dabei eine wichtige Funktion aus.
Durch ihre europaweite Ausrichtung entstand eine Selbsthilfevereinigung mit weit über 1000 Mitgliedern in Frankreich, Belgien, Schweiz, Spanien, Italien, Luxemburg, einer französischen Sektion im Indischen Ozean – und seit 2013 auch in Deutschland. In ihrem gemeinsamen Auftrag, Leukodystrophien zu besiegen, sind alle Vereine verbunden durch gegenseitige Unterstützung und informativen Austausch. Stärker positioniert bei europäischen Institutionen bedeutet dies bessere Versorgung und Chancen auf Heilung.
Der Bunte Kreis Münsterland bietet Hilfe für Familien mit chronisch und schwer kranken Kindern sowie früh- und risikogeborenen Kindern. Viele Fragen belasten Eltern, wenn ihr Kind viel zu früh, schwer oder chronisch erkrankt oder mit Behinderungen geboren wird. Dank des im Oktober 2000 gegründeten Bunten Kreises Münsterland bleiben die Eltern mit diesen Unsicherheiten, Sorgen und Ängsten nicht alleine. Das fachkundige Team unterstützt betroffene Familien im gesamten Münsterland. Die enge Zusammenarbeit mit den Kinder- und Jugendkliniken in der Region ermöglicht eine frühzeitige Begleitung.
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